【困惑】ある病気の遺伝を持ってる父方→兄「俺達、親父と同じ病気になったんだな～」俺「そうだな。遺伝って恐ろしいよな～」→数年後、修羅場状態に！！

186: 名無しさん＠おーぷん 15/07/17(金) 00:35:13 ID:h27

どうしようもない実兄の話
39歳にもなるのに本当にどうしようもない

少し前提がややこしく長めだけど聞いてください

うちの父方の血筋はある病気の遺伝を持つ
つまり父の血を引く兄も自分も同じ病気
治療の方法などなく、国の難病指定にもなっている
とにかく一度悪化したら坂を転げるように死に近づく
自分は数年前、仕事の無理がたたって病気の悪化を迎え
わずか半年の間に四、五回の入退院を繰り返した末
関東に唯一ある病院で権威の先生に巡り会うことが出来、
恐らく死を待つだけだった病状を延命して貰った
透析になってしまったし、仕事にもまだ就けていないが
生きてるだけで丸儲けだと思っている

そして最近病状が悪化した兄
二ヶ月前から入院を余儀なくされている
入院先はよりにもよって自分達の病気に理解がない医師と
管理体制が充分とはいえない地方の大学病院
何故長く入院しているかというと“経過観察と安静”のため
治療は出来ないのでそうなってしまうのは仕方ない
しかし、自分の経験上、このままでは兄は死んでしまう
関東にいる権威の先生の術式に頼るしかない

どういうことなのか、車の事故で例えると
自損事故を起こして走れなくなった車が、ガソリン漏れを起こしたとして
引火して爆発しないかハラハラ見ているだけ→兄の病院
ガソリンに引火しないように火の元とガソリンを離す→権威の先生がいる病院
わかりにくいかもだけど、兄のいる病院は本当に何も出来ない
社会復帰を目指すには権威の先生を頼るしかない

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187: 186 15/07/17(金) 00:35:55 ID:h27

ところが、兄はまったく現実を見てないのか
「様子を見ましょう」と医師に言われて大人しく入院している
医師の言うとおり入院していればいずれ良くなり退院出来、
以前のように仕事にも復帰できると信じ込んでいる
兄はアニメが生きがいで、それ以外の楽しみがない
週に50本はアニメをBlu-rayに録画して友人と観ていた
二ヶ月入院しっぱなしで、一週間に一度外出許可を貰って
アニメの録画予約をして病院に戻る、を繰り返している
二ヶ月経つので膨大な録画量になっていてHDが足りないらしい
その膨大なアニメをいつか退院して観れる日が来ると信じている

自分が何度も、その病気は快方に向かうことはまずないこと
父も父方の親戚も皆、治療法も無いまま死んでいったこと
この難病を理解し、退院できるまでに回復させてくれのは
今兄がいる病院では到底無理だと言うこと
それらを自分からも母からも何度も言ってきた

なのに、兄はまったく行動を起こさない
退院したい、アニメが観たい、仕事に戻りたい
その為には病気に向き合わなければいけないのに
関東の病院に？えー、いいよそこまで…
だって関東の病院に入院したらアニメの録画はどうなるの？
仕事だって関東に行ったら辞めさせられちゃうかも…
そんな感じでデモデモダッテアニメがアニメがアニメが

だらだら入院しているせいで、生命保険の入院保証も
日数がもうすぐ切れてしまうそうだ
そうなると　入院費＞生命保険で下りるお金　になり
近い将来本当に人生が詰んでしまう
ケアマネにも生活は大丈夫なのか度々心配されているらしい

アニメが観たい、仕事に戻りたい
でも病気に向き合いたくない
死んでしまったらアニメもくそも無いのに
こういうのダブスタっていうんだよね知ってる
すべてが叶うことは絶対ない、そんな段階まで来てるのに

母からまた兄の説得を頼まれてしまい
今度一年ぶりに実家へ帰ることにしました
あーものすごく憂鬱だ……
長々と失礼しました

188: 名無しさん＠おーぷん 15/07/17(金) 19:48:57 ID:SDk

39歳なのにケアマネ？

189: 186 15/07/18(土) 00:30:29 ID:x0X

＞＞188
すみません、言葉が足りなかったですね
ケアマネに心配されてるのはもうすぐ70になる母の方です
兄の入院費を代わりに支払っているのもそうだけど、
母自体も足を悪くしてて市から要介護認定をもらってるから
経済的に大丈夫か、食事はとれているのかと、ケアマネから
度々ご心配頂いていると聞いたもので

190: 186 15/07/18(土) 02:57:28 ID:x0X

報告スレではないですが状況が変わったので

どうやら以前に、病気に向き合わないと
好きなアニメだって観られなくなるんだから
入院するだけで何もしないのは本末転倒じゃないの？と
自分が言った言葉を２ヶ月間の入院で思い知ったようで
この病気の権威の先生がいるなら一度見て貰いたいと言い出しました
もし手術になるならしばらくアニメも諦める、とも

関東の病院の延命手術に何故か憤り、大反対していた
大学病院の医師も、また兄と同じく２ヶ月で限界をみたのか
反対も特になく紹介状を書いてくれることを約束してくれたそうです

昨日このスレに愚痴ったばかりだったのに
今朝母から連絡を貰って兄の話を聞いた時はびっくりしました
母はおそらく自分以上に驚いていたことと思います

兄は何というか、昔から自主性が少し足りないんです
母や自分から強く言われてやっと何かを始める、そんな性格です
自分の意見も言えませんし、いつでも指示待ちな性分で
自分も母もこの兄に心配をかけられっぱなしな人生でした
なので、うっかり忘れていました
兄はアニメに関することなら異常な行動力を見せることをw
アニメ観たさに実家の地デジやアニメチャンネルの契約を
普段のコミュ症が嘘のようにこなしてきたんだったよこの兄w
この間までのデモデモダッテから一変して、彼にしては大きな進歩です
このままじゃ観れなくなるってやっと気付いたのかな
何もしないのは生きる気力を無くしてる所為かと一時期不安でしたが
そういうわけでもなさそうなので、正直ほっとしています

妹としては、ゲや漫画本だらけの兄部屋をそのままに
死んでもいいやなんて安易に思ってるとは思いたくないし
もし思ってるなら…本当に勘弁して欲しいw

191: 186 15/07/18(土) 03:34:49 ID:x0X

まとめサイトにもう載っていてびっくりついでに
難病指定なら医療費ただじゃないの？ってコメントあったので
難病指定に認定されたのが、本当にごく最近なので
詳しいことはちょっとわからず…新薬が無償になるとは聞きました

あと母が手続きをして、障害者手帳三級は交付されたとかで
医療費自体は掛からないのですが、食費や雑費はかかるし
働けないので収入も皆無、母の決して多くはない年金や保険の前借りから捻出して
兄の入院費や保険料を払っているので、いずれは詰んでしまう
難病を抱えても、簡単には生は諦められないもんですね
兄も自分も母の為にもいずれ働かねばと思ってます
父が早くに死んで、母は一生懸命寝る間も惜しんで働いて
自分達を高校までだして育ててくれたので

あと、またまとめサイトのコメントで気になったのがもうひとつ
両親はなんで自分達を産んだんでしょうね
病気が遺伝する確率は半分以上と聞かされていたのに
母方一族が健康だったので、それに一縷の望みをかけたかったのかな
病気になっている自分としては、子供を望もうなんて思えないんですけどね
産まれてくる子に、将来こんな思いさせたくないので
でも父と母には心から感謝しています
産まれたことで知ることが出来た喜びや幸せは数え切れません
新しく産まれるのは可哀想と思う反面、自分は産まれて幸せだった、とか
これもきっとダブスタってやつですかね
自分でもはっきりこれだ！って答えはありません

ここまで長々と書いてしまいすみませんでした
まとめサイトにて兄に優しいレスをくれたみなさま
兄に代わりにお礼を言わせてください
本当にありがとうございました
それでは、おやすみなさい